Puberteitsremmers en het brein: wat één studie wél heeft gemeten

Als je in de spreekkamer zit, krijg je bij puberteitsremmers vaak te horen dat ze je kind vooral tijd geven: tijd om na te denken, tijd om te ontdekken. Het is een geruststellend beeld. Wat er in die tijd met het brein van je kind gebeurt, is alleen veel minder goed onderzocht dan je zou verwachten. Er is precies één gepubliceerde studie waarin dat bij een kind met genderdysforie daadwerkelijk gemeten is.

Wat er in Brazilië gebeurde

In 2017 volgde een team van artsen in Porto Alegre een kind van bijna twaalf, bij de geboorte als jongen geregistreerd, met genderdysforie. Het kind kreeg 28 maanden lang leuprorelin — een puberteitsremmer uit dezelfde klasse als de middelen die in Nederland worden voorgeschreven. Wat deze artsen anders deden dan bijna iedereen: ze máten. Drie keer, verspreid over die 28 maanden, deden ze een IQ-test, een hersenscan en een stemanalyse.

Wat ze vonden

Het totale IQ van het kind was bij de start 80. Na 22 maanden was het 71. Na 28 maanden 70. Het werkgeheugen — het vermogen om iets vast te houden terwijl je ermee bezig bent, waar je op school de hele dag op leunt — zakte van 83 naar 68 en kwam daarna deels terug op 74.

De hersenscans lieten zien dat de witte stof in die periode niet verder rijpte. Dat klinkt als ‘geen effect’, maar dat is het niet. Bij een kind van twaalf, dertien, veertien hoort die rijping juist door te gaan: zenuwbanen worden beter geïsoleerd en efficienter. Een vlakke lijn betekent hier dat er niet gebeurde wat er in die jaren hoorde te gebeuren.

Wat dit voor jou niet betekent

Belangrijk, en we zeggen het liever te hard dan te zacht: dit is één kind. Er was geen controlegroep. Het IQ van een individueel kind schommelt sowieso, en zo'n daling kan ook te maken hebben met de dag van de test, met concentratie, of met de dysforie zelf. De onderzoekers zeggen zelf nergens dat remmers het IQ verlagen. Ze zeggen: dit moet verder worden onderzocht.

Als iemand je deze studie voorlegt als bewijs dat puberteitsremmers hersenschade veroorzaken, dan klopt dat niet. Zo mag je het niet lezen.

Wat het wél betekent

Die oproep tot vervolgonderzoek is inmiddels bijna tien jaar oud. In die tien jaar zijn wereldwijd duizenden kinderen aan remmers begonnen. En er is nog altijd geen enkele studie die het volwassen IQ, het werkgeheugen of het executief functioneren van voormalige gebruikers vergelijkt met een controlegroep. De Britse Tavistock-kliniek had cognitieve metingen in de oorspronkelijke onderzoeksopzet staan; die resultaten zijn nooit gepubliceerd. De Cass Review noemt dit ontbrekende onderzoek expliciet als zorgwekkend hiaat.

Dat is het punt dat er voor jou toe doet. Niet: ‘remmers verlagen het IQ’. Wel: als je vraagt wat remmers met het brein van je kind doen, dan is het eerlijke antwoord dat niemand het weet, en dat er in tien jaar tijd nauwelijks moeite is gedaan om het uit te zoeken.

Wat je kunt vragen

Vraag bij een intakegesprek concreet welke metingen vóór de start worden gedaan en welke tijdens de behandeling worden herhaald. Vraag ook wat er gebeurt als er iets uit zo'n meting komt: bij welke uitkomst wordt de behandeling heroverwogen? Als het antwoord is dat er niet gemeten wordt, weet je dat een eventueel effect ook nooit zal worden opgemerkt — niet bij je kind, en niet bij de kinderen die na hem of haar komen. Zie ook wat puberteitsremmers echt doen en bij twijfel niet inhalen.